Artikel
FONT SIZE :
fontsize_dec
fontsize_inc
Forfatter: Alexander Colding
Visninger: 23
Tid: 10:04:18 | 3 år siden

Penge er nødvendige for pseudoxanthoma elasticum. Hvad er PXE?

Pseudoxanthoma elasticum er en sjælden sygdom. PXE forening kommer til handling. ,, Hvis store nationale fonde engagement i lokalsamfundet og verantwoordelijkhei vise, at de kan bidrage til at afhjælpe lidelserne for hundreder af patienter i Holland og videre, "sagde foreningen.

Hvad er PXE?

Pseudoxanthoma elasticum er en sjælden, arvelig sygdom, som nu har ingen helbredelse eksisterer. Sygdommen kan føre til betydelig sygelighed og reduceret levetid.

Komplikationer, ofte i en tidlig alder, hans vaskulære problemer og øjenproblemer. Derudover er der er hud abnormiteter i nakken, armhuler og albuer Forebyggelse PXE er ikke kendt, men det skønnes, at omkring 1 i 25.000 til 50.000 mennesker PXE. Det betyder, at i Holland forhindre nogle 340-680 patienter med PXE. PXE er forårsaget af mutationer i genet ABCC6, hvilket fører til en endnu ikke fuldt forstået forkalkning af elastiske fibre i huden, nethinden i øjet og karvæggen.

Hvad er sjældne sygdomme?

Sjældne sygdomme er alvorlige og komplekse sygdomme, der påvirker mindre end 1 i 2.000 hollandsk. Der er en anslået 5.000 til 8.000 forskellige sjældne sygdomme. Sammen mere end en million hollandske sjælden sygdom.

Fordi hver sjælden sygdom i sig selv er sjælden, er det ofte tager en stor indsats for at få den opmærksomhed, der er så hårdt brug for.

Sjældne sygdomme, mindre sygdomme, har ofte et eller flere symptomer på velkendte 'Normal', meget mere almindelige sygdomme som hjerte og- vaskulære problemer eller abnormiteter i øjnene.

Mest af symptomer man når uholdbar og healing.

Penge er nødvendige til forskning

,, Penge til forskning er ikke tilgængelig. Den mindre sygdom undersøge det nærmere er umuligt, fordi ingen ønsker at finansiere de forskningsomkostninger. Sygehusene ikke, den farmaceutiske industri ikke finde det interessant og etablerede store patientorganisationer, fonde opsluge al den medieopmærksomhed og penge på ", så indsnævringen siger. PXE foreningen skyldes dens lille størrelse, ikke er i stand til at opnå opmærksomhed af den offentlige mening og mangler derfor evnen til at rejse midler, der er nødvendige til videnskabelig forskning.

Midler

PXE foreningen indbyder de midler baseret på deres ansvar. ,, Forskning fra vores sjældne sygdom PXE repræsenterer et gennembrud. Ved at udføre videnskabelig forskning kan være klar eller allerede eksisterende lægemiddel, kan sygdommen til en væsentlig del blive helbredt. Dette kræver et budget på mindre end 400 000 € er påkrævet. ".

Jan Stick, formand for Support Foundation PXE: "De etablerede populære midler og lægemidler fra fabrikanterne har brug for at se på de små sygdomme. De har også et socialt ansvar. Med en forholdsvis lille mængde af en interessant akademisk forskning på PXE kan startes. På et tidspunkt, hvor det stadig formår at mobilisere millioner for fælles lidelser, bør starte en offentlig debat uanset hvordan sjældne sygdomme kunne drage fordel af dette. "

Dr. Wilko Spiering, internist-kar medicin ved UMC Utrecht: "Der er ingen behandling for PXE. Patienter står over for stigende hud, vaskulære og øjenproblemer. Unge patienter har ofte en negativ vision om, hvad alle forventer. På grundlag af en nylig vigtig opdagelse har været muligt for den første af en behandling af PXE. "

Denne forskning udføres med succes i Holland, det kunne også for de omkring 150 000 PXE patienter på verdensplan gennembrud.

Kommentarer (0)
Ingen kommentar

Tilføj en kommentar

smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile
Tegn tilbage: 3000
captcha